Aleš nám napsal:
Jmenuji se Aleš Krejčiřík. Je mi 23 let, bydlím v Brně u rodičů ještě s bratrem Adamem. Narodil jsem se s vrozenou genetickou nemocí Friedreichova ataxie. Nemoc se projevila kolem 12 roku, nejprve zlehka opravdu mírnou ztrátou koordinace a nejistotou, ale od té doby se nemoc začala projevovat více a více. Jinak řečeno, do 12 roku jsem byl zcela zdravý. Na sport jsem byl velice šikovný a jeden z nejlepších ze třídy. Hrál jsem florbal a chodil plavat. Postupně zejména ve sportu, či během tělesné výchovy se začaly projevovat první známky nejistoty, například zhoršenou schopností chytat míč či při fotbale malou nešikovností a nestabilitou. Ve 14 se u mě projevila lymská borelióza a já musel na 1 měsíc na infekční oddělení do Brněnské dětské nemocnice.
Po měsíčním ležení se můj stav ještě zhoršil a pár měsíců na to se potvrdila diagnóza. Za střední školu jsem si vybral střední školu polytechnickou Jílovu, obor mechanik instalatérských a elektrotechnických zařízení. První rok na střední škole jsem ještě zvládl tělesnou výchovu, ale jen s obtížemi. Zlomový byl, ale druhý rok studia, kdy kvůli nezvládání praktické výuky jsem musel změnit obor v rámci školy. Na tělesnou výchovu jsem přestal docházet úplně. Do konce střední školy se můj stav postupně zhoršoval, ale byl jsem ještě schopen dojíždět do školy městskou hromadnou dopravou. Po úspěšném ukončení studia na střední škole jsem chvíli studoval na VUT v Brně. Tou dobou se můj stav zhoršil natolik, že jsem jen s velkými obtížemi zvládal dojíždět do školy. Studium jsem tedy zanechal. Zhruba 5 měsíců po konci studia jsem začal pracovat v Sociálním podniku Šance Brno a pracuji tam dodnes. Můj zdravotní stav se neustále zhoršuje, chůze jsem schopen už pouze doma. V současné době navštěvuji rehabilitaci v Lize Vozíčkářů a plavu s Kontaktem Brno. Doma mám hrazdu, na které posiluji váhou vlastního těla.
V současnosti řeším svoji nekomfortní situaci spojenou s pohybem. Mám vybraný mechanický vozík, na který jsem si částkou asi 20.000 Kč sám doplatil. Mechanický vozík, ale neřeší veškeré mé problémy. Nedokážu se s ním přepravovat na delší vzdálenost. Elektrický vozík, bohužel nepřichází do úvahy, moje dvojče Adam je nucen ho už dva roky užívat, a jelikož žijeme v panelovém domě v poschodí, tak je nereálné, najít pro vozík další místo (parkujeme ho ve sklepě). Řešením by bylo pořídit přídavné, bateríí poháněné, kolečko k mechanickému vozíku. Mohl bych ho mít doma, zároveň by mi umožňoval zůstat maximálně aktivní a pomohl by mi tam, kde potřebuji. A proto bych Vás touto cestou rád požádal o příspěvek na zmíněné přídavné kolečko. Jeho pořizovací cena je 60.000 Kč (v základním provedení). Za Vaši pomoc se sháněním prostředků bych Vám byl moc vděčný.
Honzík, který trpí Duchennovou svalovou dystrofií, byl našim druhým příběhem v rámci Adventu na Zelňáku s Emilem 2017. Jemu a jeho rodině, jsme alespoň maličko ulehčili život a pořídili jsme jim hned na začátku roku mechanický vozík, díky kterému se může Honzík pohodlněji pohybovat v domácím prostředí a trénovat bocciu. Doufáme, že si v ní pak Honzík zasoutěží i na Emil Open ☺
Erika byla po předčasném narození veselá a zdravá holčička. Po očkování jí přestalo tělíčko poslouchat. Do sedu jí už rodiče nemohli dát, protože jí padala hlavička, nevěděla, jak zvednout ručičku. Stala se z ní hadrová panenka. Potřebuje léčbu prostřednictvím koní. Rozhodli jsme se Erice zaplatit na 2 roky hipoterapii.
Marek se narodil ve 32. týdnu bezproblémového těhotenství s dětskou mozkovou obrnou. Od narození pravidelně rehabilitujeme. Začínal s Vojtovou metodou 4x denně, později k tomu přidali Bobath koncept. Postupným každodenním cvičením a rehabilitací docílil velkých pokroků. Má k dispozici aktivní vozíček, bez kterého by nebyl samostatný. Přispěli jsme mu na hipoterapii a plavání.
