Malý bojovník Jonášek: Každodenní cesta plná odvahy a naděje

Dobrý den, 

Jmenuji se Jonášek Kubelka a bude mi v dubnu pět let. Jsem chlapeček, který to v životě nemá úplně jednoduché – a ani moje maminka ne. Od narození se potýkám s řadou vážných zdravotních problémů. Mám diagnostikovaný dětský autismus, středně těžkou mentální retardaci, poruchu příjmu potravy, poruchu vstřebávání, tudíž momentálně žádná léčba k mému zklidnění nefunguje a vzácné onemocnění zvané eozinofilní ezofagitida. Kvůli problémům s jídlem mám zavedený PEG – výživovou sondu přímo do žaludku, kterou mě maminka několikrát denně krmí ve sterilním prostředí. 

Moje péče je náročná, jak fyzicky, tak psychicky. Často se vztekám, křičím, bohužel poslední půlrok jsem i agresivní a nyní se čeká na termín hospitalizace na dětské psychiatrické léčebně Opařany, kde mi a hlavně mamince snad pomůžou. Zvlášť těžce snáším cizí prostředí a nové lidi – především muže. V kolektivu zatím moc nezvládám fungovat. Docházím zatím na pár hodin do denního stacionáře Mateřídouška  v Sokolově. Na druhou stranu mám i své radosti – miluju vlaky, letadla a poslední dobou hlavně tlapkovou patrolu. Rád poslouchám, když si dospělí povídají, a když mám svůj klid a bezpečí, dokážu být i vnímavý a učenlivý. 

Maminka je na vše sama. Dělá, co může – obětavě pečuje o každý můj den, snaží se mi vytvořit co nejklidnější a nejbezpečnější prostředí. Ale moje potřeby jsou náročné a některé věci už sama finančně nezvládá pokrýt. Velmi bychom proto potřebovali pomoc s úhradou pravidelných rehabilitací, fyzioterapie a ergoterapie, které jsou pro můj vývoj zásadní. Pomohla by nám i podpora při cestách k lékařům, pořízení zdravotnických a kompenzačních pomůcek, které nám péči doma ulehčují. Od ledna se nám podařilo domluvit odlehčovací službu Čtyřlístek, která by zatím 2-3x měsíčně přišla k nám domů na tři hodiny, aby maminka měla chvilku pro sebe. Když to půjde, tak by se to časem rozšířilo na víc, finance by se nám určitě hodili i na úhradu odlehčovací služby. Aby toho nebylo málo, v září mamince diagnostikovali kolitidu, těžkou formu celiakie a intoleranci na laktózu, což je bohužel také finančně náročné. 

Další pro nás obrovský šok přišel 2.3. 2026, kdy nám ve FN Brno diagnostikovali nový ultra vzácný genetický syndrom, který se jmenuje BLOOM SYNDROM. Jsme jedni z tři sta lidí na celém světě, kteří zatím tuto diagnózu mají. Už od poloviny března nám začíná kolečko veškerých specialistů ve FN Brno. 

Maminka říká, že by mi dala celý svět, kdyby mohla. Já vím, že dělá maximum a proto jsme zkusili oslovit vás s pomocí, za kterou by jsme vám byli neskutečně vděčný. 

Mockrát vám děkujeme za přečtení našeho příběhu , jakákoliv rada či pomoc jsou pro nás důležité a jsme za to neskutečně vděčný. 

Nela a Jonášek Kubelkovi.