Neurorehabilitace pro Filípka

Filípek se narodil předčasně ve 33.tt, v září 2020, ač veškerá vyšetření a genetické testy byly během těhotenství v pořádku, ve 3 měsících nám byl diagnostikován Downův syndrom.

Posléze se zjistilo, že se narodil s velmi ojedinělou srdeční vadou, narodil se s jednou srdeční síní, jednou srdeční komorou a obráceným krevním systémem. Až v roce a půl mohl podstoupit velmi těžkou operaci srdce, do té doby jsme museli čekat, jelikož takto velká operace byla velmi náročná a muselo se čekat, až trošku víc přibere a tělíčko nabere trošku víc sil. Operace se zdařila, ale bohužel vlivem všech okolností má velmi opožděný vývoj. 

K Downovu syndromu se nám přidala porucha štítné žlázy, tudíž má problémy s přibíráním, má kloubní hypermobilitu a hlavně svalovou dystrofii.

Ač bude mít v září 5 let, odpovídá vývojem na 2 roky, má 11 kg, nemluví, nekouše, nechodí, leze po čtyřech, má plíny, je odkázán na péči 24 hodin denně.

V jeho případě by celá neurorehabilitace byla v podstatě experimentální léčba, nikdo nám není schopen dopředu říci, jak by jeho tělícko na tuto léčbu zareagovalo. Proto bych se také ráda vyhnula tomu, pokud bychom museli tuto léčbu přerušit či úplně ukončit, abychom finanční dar nemuseli vracet kvůli nedokončené léčbě a finanční prostředky bychom využili na případné další jiné rehabilitace, canisterapie, hipoterapie, návštěvy snoezelenu a podobně. 

Za ty roky nemám jiné přání, už aby konečně udělal nějaký ten posun dopředu, udělal sám těch pár krůčků a hlavně, abych od něj konečně uslyšela to slovíčko máma.

Budeme moc vděční za jakoukoli podporu.