Na Lucinku jsme vybírali v rámci Adventu na Zelňáku s Emilem na konci roku 2017. Její diagnóza je kvadruspastická dystonie (abnormální neovladatelné pohyby doprovázené bolestivými křečemi) a nově se u ní objevila i epilepsie. S touto nemocí se pojí i nemalé finanční výdaje spojené s léčbou a rehabilitacemi, na které je pro Lucčinu rodinu obtížné našetřit. Za částku 67 963 korun tak mohli uhradit doplatek na speciální vozík a rehabilitační pobyt v Klimkovicích, který by měla Lucka absolvovat čtyřikrát ročně.
Lucinka brzy oslaví své 11. narozeniny. Ještě před čtyřmi lety to byla zdravá a šikovná holčička. Byla velmi společenská, ráda plavala, jezdila na kole a moc se těšila do školy. Momentálně se Lucinka pohybuje na vozíku, neovládá ruce a špatně mluví. Její diagnóza je kvadruspastická dystonie (abnormální neovladatelné pohyby doprovázené bolestivými křečemi), nově se objevila i epilepsie. Je ale statečná, a tak trénuje alespoň svoji paměť a postřeh prostřednictvím stolních her.
Když měla šest a půl roku podstoupila banální vyšetření v nemocnici, které se u dětí dělá v celkové anestezii. U Lucinky došlo k dlouhodobému dušení, které vedlo k zástavě srdce, edému plic, otoku mozku a následně k jeho těžkému poškození. Lucinka ležela 3 týdny na ARU, byla podchlazována v umělém spánku a nevědělo se, zda přežije. Žádný lékař nedokázal říct, jaké budou následky.
Po probuzení z kómatu se Lucinka vůbec nehýbala a nekontaktovala očima. Byla letecky transportována do hyperbarické komory v Ostravě. Potom následovaly rehabilitační pobyty v Kušomberku, v Jánských lázních, v Praze, v Kladně, v Kutné hoře a v Klimkovicích. Strávili jsme více než rok po nemocnicích a rehabilitačních ústavech. Během chvilky se nám bohužel obrátil život naruby a zažívali jsme hodně těžké chvíle.
V současné době děláme vše proto, aby se Lucinka co nejvíce uzdravila. Navštěvuje školu pro tělesně postižené, kde je součástí výuky i rehabilitace, ergoterapie, logopedie a plavání. Doma s ní také pravidelně cvičíme, používáme vertikalizační stojan, dále Lucinka využívá motomed a lehotříkolku. Lucinka si bohužel svůj stav plně uvědomuje, přemýšlí o něm a často se bohužel i ptá, proč zrovna ji muselo potkat něco takového. Díky intenzivnímu cvičení dělá pokroky v motorice i v mluvení.
Nejvíce jí pomáhají pobyty v Klimkovicích. Dle lékařů by měla absolvovat takový pobyt 3-4 krát ročně. Pojišťovna však intenzivní program nehradí a schválí ho pouze 1-2 krát ročně. Rehabilitační pobyt s příplatkem speciálního cvičení stojí 50 000 Kč a samoplátecký program stojí 100 000 Kč. Z Lucinky vyrůstá velká slečna, a tak jsme nuceni řešit i koupi nového vozíku, na který budeme doplácet přibližně 16 000 Kč.
Jsme čtyřčlenná rodina, máme ještě dvacetiletého syna, který studuje. I pro něho je situace velmi těžká. Vzhledem k tomu, že je Lucinka závislá zcela na mé pomoci, musela jsem opustit práci zdravotní sestry a zůstat s ní doma.
Byli bychom vděčni za jakýkoliv finanční dar, který by Lucince moc pomohl a nám všem by ulehčil složitou životní situaci.
Jakubovi je 29 let. Narodil se jako tělesně hendikepovaný, kromě toho má i zrakovou vadu. Sport je jeho život. Letos propadl další aktivitě - oblíbil si handbike, česky řečeno ruční kolo. Handbike ho natolik učaroval, že by rád pokračoval v trénincích, ale potřeboval by pomoc se sestavením tréninkového plánu s ohledem na jeho postižení a také odbornou pomoc při jeho plnění.
Luky je usměvavý a aktivní kluk s Downovým syndromem. Stejně jako ostatní takto postižení, trpí sníženým svalovým tonusem (hypotonie) a má pohyblivější klouby (hypermobilita). Obojí komplikuje rozvoj hrubé i jemné motoriky. Miluje zvířata a hipoterapie mu hned po první návštěvě viditelně pomohla. Rozhodli jsme se jeho rodině finančně ulevit a hipoterapii mu zaplatit.
Adélka má 3 roky. Již po porodu měla vážné zdravotní komplikace. O týden později novorozenecký screening odhalil vzácné metabolické onemocnění GA1 - glutarovocou acidurii. Adélce v dalším pohybovém a smyslovém rozvoji pomáhá rehabilitační plavání.
