Emička

Emička se narodila v roce 2017 a bohužel se potýká s onemocněním zvané Pelizaeus - Merzbacher syndrom, v důsledku kterého trpí řadou obtíží. Jednou z největších je celková hypotonie a obtíže s příjmem potravy, kvůli kterým Emička dříve musela být krmena sondou. Děvčátko také trápí silný reflux, špatně prospívá a musí být dokrmována nutridrinky. Nikdo zatím přesně neví, jak se bude zdravotní situace Emičky vyvíjet, nejspíše jí ale v budoucnu bude čekat rozsáhlá operace. V současné době máme obtíže se stravováním, dcerka neprospívá, zřejmě vzhledem k základnímu onemocnění. Je vývojově značně opožděná (sama pouze udrží hlavičku a přetočí se), ale má radost ze života, jak jen to její stav dovolí. Docela často jezdíme na různá vyšetření, často s hospitalizací. Snažíme se dcerku rozvíjet a podporovat jak jen to lze. 

V tuto chvíli nám největší potíže dělají finance za cestování k lékařům, léky a speciální terapie. Emička za těmito terapie i jezdí po celé republice, kde absolvuje např. neurorehabilitační program. Ten jí pomáhá posunout se o krok vpřed v jejím psychomotorickém vývoji. Dcerka má velmi vzácné onemocnění, které jí bude ztěžovat celý život. Rádi bychom jí umožnili co nejlepší kvalitu života.