Mikuláše jsme poznali letos na 11. Evropských hrách Emil Open. Mikymu je necelých šest let, proto se na hry dostal na přímluvu své paní trenérky na divokou kartu.
Jeho maminka je velmi skromná a není jí vlastní žádat druhé o pomoc. Proto zde opět zde sehrála svoji důležitou roli paní trenérka Eva Kacanu, zlatá paralympionička, která si nás odchytla přímo na stadionu. Kdo zná Evču, ví, že se s některými věcmi nepáře a nikdy nevíte, jestli Vás o něco žádá, nebo rovnou přikazuje… Ať tak či onak, její větou „chci Vás s někým seznámit a chci, abyste jim pomohli“ to vše začalo.
Přečtěte si příběh neskutečně šikovného i upovídaného malého kluka na vozíku, který žije sportem, a moc si přeje speciální ortézy, díky kterým by si mohl se svými brášky zaběhat.
Ahoj!
Jmenuji se Mikuláš Rak a můj příběh začíná v době, kdy se maminka s tatínkem rozhodli mít kromě mého staršího brášky další děťátko. Pro všechny bylo překvapením, když od pana doktora slyšeli: „Maminko, já vidím ve Vašem bříšku miminka dvě.“ I tak byli všichni moc šťastní a začali se těšit a připravovat na to, že budeme větší rodina, než se původně plánovalo.
Na začátku maminčina těhotenství probíhalo vše tak, jak má. Hezky jsme s bráškou rostli a vyvíjeli se, ovšem ve 24. týdnu pan doktor zjistil, že se s námi něco děje, a tak jsme museli do Prahy do UPMD na podrobné vyšetření. Byl nutný okamžitý operační nitroděložní zákrok, protože jsme si s bráškou začali ubírat výživu, jeden z nás jí měl moc a druhý zase málo, říká se tomu transfúzní syndrom.
Mamince a tatínkovi vše vysvětlili a upozornili: „Možná už dnes budeme muset vaše kluky porodit, jaká jim dáte jména?“ Maminka s tatínkem vybrali Matyáše a Mikuláše, doma už měli Tobiáše, tak aby se to rýmovalo. Operace se povedla, a my jsme tak ještě mohli zůstat v bříšku a dál pěkně růst.
Maminku propustili z nemocnice domů a za měsíc byla naplánovaná další kontrola. To si nás už ale v porodnici nechali na pozorování, a tak jsme čekali. Bylo pondělí ráno, 29. týden těhotenství a lékaři podle výsledků rozhodli, že už je čas, abychom se podívali na svět, protože u maminky už se nám nedařilo tak, jak by mělo. Vše se tedy začalo připravovat na porod císařským řezem. Narodili jsme se 3. 10. 2016. V 10:37 se narodil Matyášek a v 10:39 jsem přišel na svět já, Mikulášek.
Ze začátku jsme museli být sledovaní v inkubátoru, napojení na spoustu přístrojů a monitorů. Starali se o nás hodné tety a maminka u nás byla každý den a tatínek jezdil, jak jen mohl. Stále nám vyprávěli, jaké je to u nás doma, také o bráškovi a jak se na nás těší! V pražském UPMD jsme nakonec byli necelé dva měsíce. Tady podle vyšetření mamince a tatínkovi pan doktor řekl, že je nutné pečlivě sledovat můj vývoj, protože moje hlava a mozek nebyly tak velké, jak by měly. Těsně před tím, než jsme mohli jít domů, nás ještě s bráškou převezli do Fakultní nemocnice v Olomouci a za pár dnů jsme poprvé viděli i nejstaršího brášku a byli konečně všichni spolu doma.
Chodili jsme často cvičit a na vyšetření a kontroly a během několika prvních měsíců jsme si prošli spoustou dalších komplikací – u brášky Matyáška to byla akutní operace tříselné kýly. A i já jsem v té době musel do nemocnice. Nějaký čas jsem ležel na dětském oddělení JIP, dělali mi totiž lumbální punkci, aby se zjistilo, z čeho vznikají mé problémy. Všichni se báli bakteriální infekce, která mohla zasáhnout můj mozek. Nakonec byl odhalen problém s mými ledvinami, které bylo potřeba sledovat.
Místo toho, abychom si mohli už konečně užívat pohody a štěstí s maminkou, tatínkem a bráškou, nám pořád stála v cestě nějaká zdravotní komplikace. Když už se zdálo, že bude všechno v pořádku, dokonce i cvičení mě začalo bavit a moc hezky mi šlo, všimla si u mě maminka šilhání a následná kontrola u pana doktora na neurologii potvrdila mou momentální diagnózu dětské mozkové obrny s postižením dolních končetin.
Od té doby se snažím intenzivně cvičit a rehabilitovat, už jsem byl v lázních a neustále cvičím Vojtovu metodu. Všichni říkají, že jsem moc šikovný a snažím se! Jezdil jsem cvičit do Prahy na kliniku Axon, do Arcady v Ostravě. Teď jezdím cvičit do Třebové a do Šumperka, kde se mi moc líbí. Začal jsem se snažit tak moc, že se dostanu na kolínka a hopsám jako králíček. I když sám zatím nesedím a nechodím, tak věřím, že to jednou dokážu. A k tomu by mi moc pomohly SPECIALNÍ ORTÉZY Z VÍDNĚ, které bohužel neproplácí pojišťovna. Maminka mi pořídila motomed, abych více trénoval ručičky i nožičky, také doma trénuji na trenažéru, abych více posiloval. Začal jsem dělat atletiku, která mě moc baví. Maminka říká, že jsem chytrý a šikovný kluk, jen hodně upovídaný.
Mám taky velkou motivaci ve svých brášcích, kteří kolem mě běhají a občas zlobí, a já chci běhat s nimi! Ale chce to čas, vím však, že se to jednoho dne podaří a začnu běhat taky.
Všem moc děkuji za podporu!