Rok podpory pro Anežku, aby svět nebyl nepřítel.

Když je svět děsivý

Anežka se kvůli svému zdravotnímu stavu ocitla ve světě, který pro ni funguje jako cizí země. Jako kdyby se najednou ocitla na místě, kde nezná jazyk, nerozumí místním pravidlům ani zvyklostem a netuší, co se od ní očekává. Lidé kolem mluví, ale slova nedávají smysl. Situace se rychle mění a není jasné, co bude následovat.

V takovém světě Anežce pomáhá především klidné, empatické prostředí, dostatek času a vřelý, respektující přístup. Potřebuje prostor, kde může věci pochopit svým tempem, kde jsou hranice jasné a kde její obavy nejsou zlehčovány. Ne vyřazování z kolektivu, opovržení nebo kárání, ale porozumění a bezpečí. Právě tehdy se dokáže uklidnit, otevřít a fungovat.

Na první pohled Anežka působí jako zdravá holčička. Ve skutečnosti je pro ni svět často chaotický, hlučný a děsivý. Situace, které jiné děti zvládají přirozeně, jsou pro Anežku velmi náročné. Každý malý pokrok znamená týdny až měsíce trpělivého tréninku.

Anežka a její svět

Anežce je sedm let. Svou první větu dokázala říct teprve nedávno a jen díky dlouhodobým a intenzivním terapiím.

Miluje prolézačky, skluzavky, míčky, malování a zvířata. V prostředí, které je klidné, předvídatelné a vstřícné, dokáže být otevřená, laskavá a velmi vnímavá. Jakmile ale nerozumí tomu, co se kolem ní děje, nebo je situace příliš náročná, přicházejí silné emoční záchvaty. Ty ji nejen vyčerpávají, ale často ji ve vývoji vracejí o krok zpět.

Anežka žije s kombinací neurovývojových obtíží. Poruchou autistického spektra, ADHD a výraznou poruchou řeči včetně porozumění. Přidávají se potíže se spánkem a silná separační úzkost. Její vývoj je nerovnoměrný a v některých oblastech zaostává až o tři roky. To, co se jiné děti učí přirozeně, my společně trénujeme znovu a znovu často celé měsíce.

Zásadní posun přišel díky intenzivním terapeutickým pobytům. Právě tam Anežka začala poprvé komunikovat, říkat slabiky, první slova a nakonec i svou první větu. Zároveň se postupně přestala tolik bát lidí, začala je více vnímat a pomalu zjišťuje, že svět nemusí být jen nebezpečné místo. Pro ni i pro mě jsou tyto změny obrovské.

Anežka potřebuje podporu a dohled po celý den. Bez stálého vedení by mnoho běžných situací nezvládla, protože jim nerozumí nebo je nedokáže zpracovat.

Jsem její průvodce světem. Každý den jí pomáhám chápat situace, učím ji komunikovat, reagovat, zvládat změny i emoce. Často na sebe přebírám i to, co by jinak zajišťoval systém, protože Anežčiny potřeby jsou složitější, než jaké běžné služby dokážou pokrýt.

Proč potřebujeme pomoc a na co konkrétně?

Pracuji a snažím se vydělávat, ale kvůli Anežčiným potřebám nemohu mít běžné zaměstnání na plný úvazek. Náš každodenní život je velmi proměnlivý a vyžaduje mou stálou přítomnost. Většinu toho, co vydělám, dlouhodobě investuji zpět do Anežčiny péče a do snahy vytvořit jí alespoň základní jistoty do budoucna.

Sbírku zakládám proto, že dlouhodobě fungovat v tomto režimu není udržitelné. Nejde o luxus, ale o možnost pokračovat tak, aby Anežka měla potřebnou podporu a já měla sílu o ni dál pečovat.

V průběhu roku Anežka absolvuje kombinaci několika týdenních intenzivnějších pobytů a kratších pobytů ve formě prodloužených víkendů. Tyto pobyty doplňuji pravidelnými ambulantními terapiemi, které probíhají během celého roku. Většina z nich není hrazená zdravotním systémem v dostupné dojezdové vzdálenosti.

Týdenní pobyty stojí kolem 30 000 Kč, kratší pobyty začínají přibližně na 6 000 Kč. K tomu se během roku přidávají pravidelné ambulantní terapie, např. ergoterapie 1 000 Kč / hod nebo hipoterapie 1 500 Kč / 20 minut.

Vybrané prostředky budou využity na dlouhodobou péči, která kombinuje ambulantní terapie s pobyty rehabilitačního, terapeutického i socializačního charakteru. Tyto formy podpory pomáhají Anežce rozvíjet dovednosti, lépe se adaptovat na nové prostředí a zvládat běžné situace každodenního života.

Pokud se podaří vybrat více prostředků, budou všechny peníze využity na dlouhodobou péči, a to i v delším časovém horizontu než jeden rok.

Budeme vděčné za každou korunu i za sdílení našeho příběhu. I to je pro nás velká pomoc.

Moc děkujeme Anežka a její maminka.