Podpořme rodinu Kmoškových

Sárinka, Samík a Elinka Kmoškovi Je vždy složité mít v rodině těžce nemocné dítě. S manželem pečujeme o tři děti Dvě z nich začaly trpět postupem času nějakým těžkým onemocněním. Pro naši rodinu je smutnou realitou shánění prostředků na zdravotní pomůcky a zdravotní péči, kterou nehradí stát. Manžel, otec rodiny je v současné době po dalším kolapsu. Ležel několik dní na Jipu, nyní se zotavuje v domácím prostředí, bylo nutné, aby se vrátil co nejdříve domů, protože nejmladší dcerka je na otce velice fixovaná a jeho nepřítomnost psychicky nezvládá. Otec rodiny před více jak rokem prodělal cévní mozkovou příhodu, z této situace se stále nedostal. Já jsem osobou pečující, veškeré starosti a povinnosti tak stále leží pouze na mě. Těšili jsme se na narození svých dětí, a to Sárinky (v současnosti 13 let), následně Samíka (11 let) a jako poslední Elinku (9 let). A jako každý rodič jsme se těšili na společné radosti, které budeme jako rodina prožívat. Následující roky však přinesly velice smutné zprávy, se kterými se potýkáme doposud a pravděpodobně i trvale.

Rodinná situace Žijeme v bezbariérovém domě pro vozíčkáře na Praze 11, jsme praktikující katolíci. Sárinka má zvýšenou lomivost kostí (dg. Osteogenesis Imperfekta), má za sebou více jak 27 zlomenin. V létě 2023 utrpěla zlomeninu ramene a letos zlomeninu ruky. Sesedají jí bederní obratle. Prohlubují se jí chronické bolesti kyčlí, kolen a kotníků. Má artrózu v kyčlích. Od svých pěti let dostává bisfosfonátovou terapii Zometu, není to léčba, protože tato nemoc se léčit nedá, pouze terapie, která by měla pomoci k tomu, aby se kosti nezakrucovaly, nedeformovala se páteř, nesesedaly obratle. Bohužel tato terapie má veliké nežádoucí účinky. Sárinka má veliké zažívací problémy, je pouze pár potravin, které toleruje. Často se přidávají obrovské bolesti zad, kostí, kloubů, kdy není schopna běžně fungovat. Sárinka nemůže důsledkem zdravotních komplikací dělat téměř nic jako ostatní vrstevníci. Její zdravotní stav je vážný, je nezbytné denně cvičit a dodržovat řadu omezení. Sárinka se učí žít se svojí nemocí a mnohdy jde za hranice svých možností. Ráda chodí do školy, maluje a když jí to zdravotní stav dovolí hraje na klavír. Samík chodí do šesté třídy, rád hraje fotbal, nyní za FC Tempo Praha.

Nejmladší dcerka Elinka má 9 let. Narodila se velice předčasně ve 23.týdnu těhotenství. Prodělala řadu operací, v současné době chodí se speciálními ortézami Pohlig a nemluví, přetrvávají stále velké problémy s vyprazdňováním. Eli je na plenách. Neustále od jejich dvou let podstupuje řadu rehabilitací, podpůrných terapií, jako jsou ergoterapie, hipoterapie, canesterapie, klinická logopedie, učí se znakovou řeč.

Eli dojíždí do Integračního centra Zahrádka, kde je speciální přístup rodinného typu. V tomto zařízení pro děti s kombinovaným postižením uplatňují individuální přístup a částečně provádějí rehabilitace. Budoucnost Eli se výrazně zlepšuje pořízením speciálních rakouských ortéz, které jsou ale velice drahé a nehradí je ani z části pojišťovny.

Všechny děti mají navíc sníženou funkci enzymu diaminooxidázy, který štěpí histamin v potravě. Musí dodržovat bezlepkovou, bezmléčnou, bezsójovou dietu. Veškeré minerály a vitamíny doplňujeme pomocí léků a potravinových doplňků. Nejmladší dcerka se v polovině měsíce dubna minulého roku málem utopila, vdechla sůl, musela být oživována. Asistentka, která ji měla hlídat si vyřizovala věci a nechala ji ve vaně. Eli se zotavuje, chybí jí její dobrá nálada, má noční děsy. Celá tato událost velice zasáhla celou rodinu, psychicky i fyzicky jsme se vyčerpali.

Navíc se neustále potýkáme se sháněním finančních prostředků na kompenzační pomůcky, které buď hradí pojišťovny jen z části nebo vůbec. Péče o děti je velice náročná fyzicky i po psychické stránce, také proto, že nemáme již po ruce prarodiče ani příbuzné, kteří by nám mohli vypomáhat. V současné době se potýkáme se stále větším celkovým vyčerpáním a fyzickými bolestmi po prodělané borelioze a covidu. Snažíme se max zajistit podporu pro obě dcery, podstupováním terapií, používáním ortéz a využíváním osobní asistence se snažíme momentálně přežít.

Prosíme Vás o pomoc. Děkujeme a s pozdravem Ilona a Martin Kmoškovi