V posledním měsíci těhotenství můj gynekolog zjistil, že miminko má nějaké odchylky a poslal nás do pražského Motola na 3D ultrazvuk. Zjistili, že Adélka má rozštěp páteře - nejhorší variantu - takzvaně míchu venku a také hydrocefalus, který bývá často přidruženou vadou k tomuto postižení.
Po narození byl rozštěp páteře v Praze ihned operován a pár dní na to musel být řešen i hydrocefalus - městnání mozkomíšního moku v mozkových komorách - VP shuntem - zavedení hadičky do mozkových komor a hadičkou do bříška na odtok přebytečného moku. Po měsíci jsme byly propuštěny domů za taťkou a druhou dcerkou Aničkou.
Nyní je Adélce 8let, nechodí, sama sedí v šikmém sedu, v běžném sedu potřebuje lehkou oporu, dobře leze a pokouší se o vysoký klek bez opory. Je to velmi empatická, veselá a bystrá holčička, která si dokáže rychle získat snad každého. A v neposlední řadě také nejstatečnejší osoba, kterou znám. A s pohybem jdeme pořád pomalu dopředu! Toto všechno jako matka už nevnímám jako hlavní problém, přestože dlouho trvalo, než jsme se s tím sžili. Trápí nás spíš reflux moči do ledvin a neurogenní močový měchýř, který často souvisí právě s poškozením míchy. Z tohoto důvodu jsem musela Adélku donedávna 6x denně cévkovat a je nutné užívat zajišťovací antibiotickou léčbu - denně- . Podstoupila již i několik zákroků, přes to všechno má Adélka velmi časté záněty ledvin - někdy i 2x do měsíce a s tím spojené časté hospitalizace v nemocnici. Před dvěma lety měla náročnou operaci, která měla zajistit ochranu ledvin před záněty. Bohužel se zkomplikovala a bylo jich třeba hned šest, minuly se účinkem a záněty jsou nyní ještě častější, přestože Adélka podstoupila později i epicystomii - vývod z močového měchýře, který sbírá moč do sběrného sáčku. Adélka má dále porušené oba svěrače a bude doživotně na plenách. Stolici jsme donedávna manuálně vybavovali, nyní děláme jednou za dva dny klysma.
Člověk by řekl, že je to na jednu rodinu až dost, bohužel tím naše trable nekončí. Můj manžel , Adélky tatínek, velmi vážně onemocněl. Před čtyřmi lety mu byla diagnostikována ALS, což je postupné ochabování všech svalů, až do úplné paralizace celého těla, při zachování plného vědomí.. Bez možnosti léčby. Prognóza je 2 až 5let života. Je tedy v invalidním důchodu a jeho stav již vyžaduje mou celodenní péči. Je na plicní ventilaci a má PEG na podávání výživy. Před několika lety již ztratil hlas, hybnost mu zůstala pouze velmi omezeně na prave ruce a neustále se vše zhoršuje. V přídadě, že musím s dcerou na rehabilitace, k lékaři, či rovnou na hospitalizaci, musím zajistit manžela placenou službou, které je v ČB nedostatek a jediný, kdo nám byl schopný trochu pomoci je LEDAX a CHARITA. Jinak jsem si našla sestřičky, které toto vše dokáží zvládnout, hodinová sazba činí 200,-/300,-/hod. Možná Vás napadne lůžkový hospic, jako řešení, bohužel pro pacienty s plicní ventilací je nedostupný.
Výdaje máme obrovské, jak na vybavení, vozíky, postele, koupací židle, jsme po rekonstrukci domu na bezbarierový a koupi auta s najezdovou rampou a otočným sedadlem a Adélka stále roste jako z vody.., když to ještě šlo, jezdili jsme na v našem případě opravdu účinné neurorehabilitace. Adélce velmi pomáhají, proto jezdíme do Centra Hájek, kde intenzivní 12-ti denní rehabilitace stojí cca 90000,- Dále si pravidelně 3x týdně hradíme fyzioterapii v Centru Spirála (cca 20tis měsíčně) a 3x týdně má Adélka cvičení v Arpidě na pojišťovnu. Také jí moc pomáhá hipoterapie, kterou absolvuje tak 2x ročně. Má opravdu dobré předpoklady se postavit na vlastní nohy, tak nám to za to vážně stojí..
V listopadu Adélku čeká 9-ti hodinová operace, poslední šance na zlepšení funkce močového ústrojí. Po té, až se její stav stabilizuje a manžel odejde do věčných lovišť, rády bychom opět zahájily intenzivní rehabilitace v Centru Hájek. Budeme vděčné za jakýkoli příspěvek.